DEBRA ČR se představuje!

Připravovaná dražba se blíží, motýlí šperky jsou již hotové a s nimi přišel i čas poodhalit opět něco víc. Dnes se Vám představí organizace, kterou podpoříme výtěžkem z našeho snažení:


Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Jsme členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují osoby se vzácným puchýřnatým onemocněním  Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku známé spíše podpojmem nemoc motýlích křídel. Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Příčinou nemoci jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Ta je křehká a lehce zranitelná. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži i sliznicích, které se špatně hojí. Např. v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Pacienti mají citlivější oční rohovku a trpí častými záněty spojivek.

Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Ani v rámci jedné rodiny nejsou projevy onemocnění stejné. Nemoc se může projevit i v různém věku. U onemocnění EB rozlišujeme 4 základní formy, které mají odlišné projevy:

  • EB simplex – nejčastější (více než 50 % nemocných u nás), mírnější průběh
  • Dystrofická forma – nejzávažnější, rány a puchýře mohou vznikat i samovolně
  • Junkční forma – vzácná (9 % případů v ČR), průběh podobný jako u dystrofické
  • Syndrom Kindlerové – velmi vzácný, řada dalších komplikací

Jedna forma nikdy nepřechází do druhé. Celkem existuje více než 30 podtypů nemoci. EB se vyskytuje ve stejné míře u žen i u mužů a nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti se mohou vzdělávat v běžných školách (většinou s využitím individuálního plánu či asistenta pedagoga). Jsou bystří, vzdělaní a mnohdy velmi talentovaní.

V ČR je přesná diagnostika prováděna pouze v Klinickém EB Centru při FN Brno za spolupráce dermatologa, histopatologa, molekulárního a klinického genetika. Určení přesného typu onemocnění je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění, stanovení vhodné léčby a pro práci genetika, který pak může odhalit zdravé přenašeče, kteří v sobě nesou dispozici pro EB. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

DEBRA ČR pomáhá osobám s nemocí motýlích křídel už dvanáctým rokem. Cílem činnosti této charitativní organizace je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB. Služby odborného sociálního poradenství jsou poskytovány nemocným s EB, ale i jejich rodinným příslušníkům, kterých se onemocnění přímo dotýká.

Sociální poradenství poskytujeme ambulantně i terénně. Ambulantní poradenství můžete využít v kontaktní místnosti DEBRA ČR, ve FN Brno, Černopolní 9. Terénní službu poskytujeme v domácnostech na základě žádosti a potřeb uživatelů.

Veškeré služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

debra_logo_2012_cz


Více informací o této chorobě si můžete přečíst ZDE.

Na stránkách objevíte také příběhy jednotlivých pacientů, jimž DEBRA ČR pomáhá. Namátkově například tento příběh dívky Nikolky.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *